Lève-toi et marche !

par lydieraer


Fauteuil = paraplégie

Comme certains d’entre vous le savent déjà, je suis atteinte d’une ostéogénèse imparfaite, appelée également « maladie des os de verre ». Je ne suis donc pas paraplégique. Je peux marcher sur de courtes distances, à condition d’être dans un endroit sécurisé, c’est-à-dire sur un sol non glissant, stable, exempt de personnes qui seraient susceptibles de me bousculer…. Pour résumer, je ne marche pratiquement que dans mon appartement.

Oui, mes jambes « fonctionnent » ET je me déplace en fauteuil roulant.
Cependant, certaines personnes ne peuvent envisager ce fait et crient à l’escroquerie. En effet, pour ces gens-là, qui dit « fauteuil roulant » dit « paraplégie ». Soit on marche, soit roule.

 

Un peu de discrétion s’impose

Ainsi, dernièrement, alors que j’attendais les résultats d’un examen à l’hôpital, dans une salle d’attente, la personne assise en face de moi ne cessait de me dévisager. De haut en bas, puis de bas et haut, elle me scrutait dans les moindres détails, les yeux écarquillés. J’avais le sentiment d’être déshabillée, de passer sous un scanner.
Il convient de préciser qu’ayant une profonde aversion pour les hôpitaux, mon angoisse se traduisit par des croisements et décroisements des jambes récidivants.
Certes, je comprends bien que les personnes non familières au monde du handicap s’interrogent lorsqu’elles ont en face d’elle une personne en fauteuil roulant en train de danser la gigue sur son repose-pieds, néanmoins soyez discrets, tâchez de l’être.

 

Tous à Lourdes !

Cette petite anecdote est la dernière d’une longue série…relativement amusante. Ainsi, à plusieurs reprises, on m’a demandé comment étais-je parvenu à cette guérison miraculeuse, c’est-à-dire comment étais-je parvenu à « remarcher ».
« Êtes-vous allée à Lourdes? »
« Euh…non ».
Néanmoins, l’idée d’aller spécialement à Lourdes pour y faire une petite blagounette et donner de l’espoir à ces pauvres pèlerins ne me déplait pas. L’espoir fait vivre non? Certains en ont bien besoin…

Parfois, certaines personnes ont l’audace de me demander de quoi je suis atteinte, ce qui ne me dérangent aucunement. J’y réponds toujours avec enthousiasme et tâche d’être un minimum pédagogue.
La plupart des personnes, après avoir eu la ou les réponses à leurs interrogations me répondent :
« Ah, ben ça va si vous pouvez marcher! ».

 

Marcher n’est pas une fin en soi

Quand bien même je ne pourrais pas marcher, serait-ce la fin du monde?

Non, marcher n’est pas une fin en soi me semble-t-il.

En effet, hormis les difficultés causées par la non accessibilité d’un grand nombre de lieux, l’impossibilité de marcher n’empêche aucunement de vivre pleinement. Ainsi, on peut conduire, on peut étudier, travailler, mener une vie affective, sexuelle et familiale, faire la bringue avec ses amis, piloter un avion, faire le tour du monde, être champion paralympique, être politicien… Tout est possible à condition d’y mettre les moyens.

J’ai quelques fois envisagé cette possibilité. Et si un jour je devenais paraplégique?
Concrètement, je serais toujours dans le même fauteuil roulant, mais cette fois-ci je ne me lèverais pas en entrant chez moi, mes jambes deviendraient des cotons tiges et je perdrais en qualité de vie probablement. Néanmoins, ma vie, dans ce qu’elle a d’essentielle ne changerait pas. Je serais toujours moi, Lydie, apprentie-juriste avec un caractère bien trempé (« penn kalet » comme on dit chez moi), entourée des personnes à qui je tiens, avec mes objectifs, mes rêves, mes ennuis…

 

De l’ignorance et de la crainte vis-à-vis du handicap

Je pense que beaucoup de personnes sont ignorants à propos du handicap. En effet, la personne handicapée inspire de la peur. Elle est le miroir de ce que ces personnes craignent de devenir, c’est-à-dire des personnes qui seraient vulnérables, au corps imparfait voir repoussant, qui souffrent… Ces défauts, si on peut les qualifier ainsi, ne sont pas l’apanage des personnes en situation de handicap.
À l’instar des personnes dites valides, il y a des personnes sur roulettes idiotes, fielleuses mais aussi brillantes, dotées d’une incroyable joie de vivre.
Pour faire simple, le handicap n’est pas synonyme de souffrance.

 

Amalgame entre déficience physique et déficience intellectuelle

Je voudrais ajouter que certaines personnes ont tendance à faire l’amalgame entre déficience physique et déficience mentale.
Tout d’abord, je tiens à m’excuser de toute maladresse éventuelle. Il est évident que ce n’est pas parce qu’une personnes est atteinte d’une pathologie psychiatrique qu’elle doit être infantilisée, raillée, crainte, mise à l’écart de la société… Par exemple, je ne comprends pas pourquoi les patients hébergés dans des institutions spécialisées soient tutoyés par le personnel dudit établissement. Ce sont des adultes non? Pourquoi les tutoyer?
Revenons à nos moutons…
Ce n’est pas parce que je me déplace en fauteuil roulant que je suis sous tutelle ou curatelle (si vous saviez combien de fois m’a-t-on questionné « qui s’occupe de vous? »), que je suis dénuée de bon sens…
Ainsi, il y a quelques semaines de cela, je m’apprêtais à passer un oral pour valider ma licence (que j’ai validé!). Or, il est apparu que l’administration avait omis que je me déplace sur roulettes et avait désigné le lieu de l’examen dans une des seules salles inaccessibles de la faculté. Une amie, convoquée une heure avant moi, a donc pris l’initiative de demander au professeur de déplacer le lieu de l’oral, afin que je puisse être évaluée, dans les mêmes conditions que les autres étudiants. Il se trouve que le professeur répondit à mon amie de manière pour le moins…surprenante.
« Handicapée comment? »
– Elle se déplace en fauteuil roulant.
– Mais, elle ne peut pas monter les marches? ».

 

 

 

 

 

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