Baby you can drive my car

par lydieraer


D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours rêvé de pouvoir me déplacer librement.

Ainsi, lorsque j’ai quitté la ville qui m’a vue naître pour rejoindre la capitale bretonne, je me suis dit :

 » Chouette ! Je vais dans une des villes les plus accessibles de Bretagne ! À moi la liberté ! « 

En fait, non.

Les transports en commun inaccessibles, la réglementation vide de sens en la matière (par exemple, si un trottoir fait un centimètre de trop ou un centimètre de moins que la norme, les chauffeur.se.s de bus ont l’interdiction de me laisser monter ou descendre du véhicule), l’application toute aussi idiote des chauffeur.se.s de bus de ces normes (la désobéissance civile, cela vous dit quelque chose ?), les trottoirs inaccessibles, les pavés présents dans beaucoup de centres-villes historiques…

De plus, étant atteinte d’ostéogénèse imparfaite, je me fatigue rapidement lorsque je me déplace en fauteuil et je dois faire attention à ce que personne ne tombe sur moi dans le bus en cas de coup de freins trop brutal.

À vingt-et-un ans, j’ai obtenu mon permis de conduire (du premier coup !), avec la mention, sur le papier rose, que je dois avoir un aménagement de mon poste de conduite, c’est-à-dire les commandes au volant (accélérateur et freins).

Pendant plus de deux ans, j’ai attendu pour économiser un peu d’argent (pour l’achat de la voiture, en dehors de l’adaptation) et en septembre dernier, j’ai déposé un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de mon département afin d’obtenir une Prestation de Compensation du Handicap. Je ne pouvais plus attendre. J’estimais avoir assez d’argent pour l’achat d’un bon véhicule d’occasion.

En mars dernier, une ergothérapeute de la MDPH m’appelle. Mon cœur bat la chamade. J’imagine qu’ils vont forcément m’octroyer une somme d’argent conséquente. Peut-être pas tout, mais une bonne partie. Au moins de quoi payer les commandes au volant (car j’ai également besoin d’un treuil pour transférer mon véhicule…la facture totale s’élève à 9 000 euros et des brouettes).

Au bout de quelques secondes, mon interlocutrice me demande si je peux marcher. Je lui dit que oui, bien que n’ayant pas beaucoup d’équilibre, je marche dans mon domicile, lorsque je ne cours pas le risque de faire des chutes, et donc de me faire une ou plusieurs fractures.

LA CHOSE À NE PAS DIRE LORSQUE L’ON DEMANDE UNE PCH !

Et oui, car même s’il est écrit noir sur blanc, sur mon permis de conduire, que j’ai besoin d’un aménagement de véhicule, la MDPH considère que je ne suis pas assez handicapée !

J’aurais dû, moi aussi mentir (car malheureusement, beaucoup de personnes se retrouvent dans l’obligation de mentir pour obtenir des aides auxquelles elles ont le droit !).

Pendant un moment j’ai hésité à me couper une jambe, voire les deux. Quoique, peut-être serais-je encore trop indépendante aux yeux de la MDPH.

Plus sérieusement, je veux que vous réalisiez cela : bien qu’étant atteinte d’une malade grave et incurable, je n’ai pas le droit à une prestation visant à compenser mon handicap car…je marche dans mon domicile !

Je bouillais intérieurement. Je trouvais cela tellement injuste. C’était la première fois que je demandais une PCH.

Je me bats depuis des années pour avoir une situation professionnelle correcte (BAC + 5 bientôt héhé !), pour m’investir dans divers projets associatifs, malgré la fatigue, les douleurs et voilà à quoi j’ai le droit, à un simple « Vous ne rentrez pas dans les critères réglementaires car vous pouvez marcher dans votre domicile ».

Quelle est cette politique qui assiste les personnes en situation de handicap (en leur versant une Allocation Adulte Handicapé, qui se situe en dessous du seuil de pauvreté) et qui les empêche d’être autonomes, d’avoir des projets ?

Car oui, sans voiture, je pourrais difficilement trouver un emploi.

Épuisée, j’ai refusé d’exercer un recours. Je n’en pouvais plus. Je ne voyais vraiment plus le bout. Je n’avais plus d’énergie. Une petite dépression probablement.

Un de mes amis m’a conseillée de recourir à une cagnotte participative. Tout d’abord, j’étais réticente. Je craignais d’être assimilée à ces handicapés qui jouent des violons, qui demandent constamment d’être assistés; pensant que tout leur est dû.

Puis, un jour, un homme m’est tombé dessus dans le bus. C’était la goutte de trop ! La frayeur de trop !

J’ai repensé à cette cagnotte participative. Après tout, il n’y a pas de honte à demander de l’aide autour de soi. Je ne quémande pas, faute de pouvoir bénéficier de la solidarité nationale, je fais appel à la solidarité de mes proches, de mes contacts facebook, des amis de mes proches, des contacts de mes contacts….

Bien entendu, j’ai essuyé des remarques assez difficiles à entendre, mais je ne souhaite pas m’attarder dessus.

Je préfère parler de la générosité dont ont fait preuve les personnes ayant déjà participé à cette cagnotte, qui s’élève aujourd’hui à 1 950 euros (en comptant les chèques et l’argent en espèces qui m’ont été adressés). Bien que la somme totale ne soit pas encore réunie (3 000 euros), je remercie profondément ces personnes. Des personnes, que je ne connais pas ou très peu, ont participé alors qu’ils ne roulent pas réellement sur l’or. Je le savais déjà; les personnes qui ont le moins donnent le plus. Cette expérience a conforté cette idée.

Je ne sais comment les remercier, si ce n’est en me promettant d’apporter ma pierre à l’édifice en rendant ce monde un peu plus doux et un peu plus juste.

 

Merci ❤

 

PS : Voici ma cagnotte, n’hésitez pas à la faire circuler : https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-lydie-7712957

 

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