Vivre parmi les valides

par porte-jarretelles@wheelchair


Un de mes amis m’a dit un jour que le fait de nouer des relations sociales, de se faire des ami.e.s était un sport à part entière, pour nous, les handis.

Primo, il faut pouvoir matériellement se rendre dans ces lieux où le lien social se crée, c’est-à-dire dans les lieux associatifs, culturels, les bars, les restaurants, le domicile des gens…

Imaginez, une soirée arrosée (je ne tiens pas bien l’alcool, même si j’ai des origines brestoises)… Déjà, à jeun, je n’ai pas un grand équilibre. Alors, avec deux verres de vin dans le sang, gravir un escalier peut vite devenir un exercice périlleux, avec une pathologie comme la mienne (la maladie des os de verre).

De plus, lorsque je me joins à un groupe de personnes que je ne connais pas, il peut arriver que des inconnu.e.s me regardent avec condescendance. Moi qui ai tendance à oublier mon handicap (je me considère comme une personne à part entière), ce genre de regards, de sourires forcés/gênés, voire d’accolade exagérée (en mode « elle est bien mignonne la petite ») me met vraiment mal à l’aise et me rappelle ma situation de personne stigmatisée. Si j’ai une mauvaise journée dans les pattes (ou plutôt dans les roues), ces attitudes peuvent rapidement me mettre en colère. Mais bon, ne voulant pas passer pour l’handicapée aigrie de service, je m’abstiens d’exprimer le fond de ma pensée. Je tâche de garder le sourire.

Parfois, cela est difficile. D’autant plus lorsque l’on me dit :

C’est bien, vous gardez le sourire ! Cela me fait du bien de voir des gens comme vous !

Ce genre de propos, que l’on peut me tenir (dans la rue, lorsque je fais des courses…) sous-entend que mon existence a moins de valeur que celle d’une personne valide, que l’on aurait dû abréger mes souffrances dès ma naissance (comme l’a fait Anne Ratier, qui a considéré que la vie de son fils ne valait pas la peine d’être vécue et l’a tout simplement assassiné).

De nature émotive, je peux très vite me mettre en rogne…

Vivre dans le monde valide, s’inclure dans la société est parfois insécurisant. Il faut se faire violence pour vivre sans regrets, pour sortir de sa zone de confort. Il faut accepter les regards appuyés, les questions maladroites voire irrespectueuses. Pire encore, on peut se retrouver devant un mur, un obstacle infranchissable. Cela peut être douloureux de constater que l’on est le seul à ne pas pouvoir faire ce que tous les autres peuvent faire avec une facilité déconcertante (se rendre dans un lieu historique inaccessible, danser avec fluidité…). Il est alors tentant de se dire que la vie inclusive est trop difficile car elle suppose une confrontation à nos incapacités. Vivre dans le monde des valides, vouloir faire « comme eux » et « avec eux » demande une certaine sagesse. Il faut accepter de les regarder faire ce qui nous est impossible de réaliser.

Vous ne voyez peut-être pas où je veux en venir… De nature curieuse et ayant le goût de l’aventure, j’ai tendance à m’embarquer dans des plans qui peuvent s’avérer complètement foireux. Je vais parfois avoir tendance à vouloir faire une activité pas vraiment « handi-friendly » (soirée dansante où je suis la seule danseuse sur roulettes, cours de yoga où je suis la seule estropiée, salle de sport où je suis ENCORE la seule handie). En effet, depuis mon enfance, j’ai souvent été la seule handicapée du groupe. À l’école, au Conservatoire, à la danse, dans une association animaliste… Rentrer dans le groupe était compliqué, au départ. J’intriguais. Parfois, le bâti n’était pas accessible. Après un travail de pédagogie, de la bonne humeur et une petite dose d’humour, j’ai fait partie de la bande. J’ai pu avoir une éducation, j’ai découvert l’art, l’engagement militant, l’amitié… Cela m’a tellement apporté.

C’est pile ou face. Parfois, je suis incluse et je vis des moments de joie improbable, je fais des rencontres marquantes. Parfois, c’est le mur et mon handicap me revient en pleine figure. C’est le jeu de l’inclusion.

Honnêtement, cela vaut tout de même le coup de se cogner à la vie, de faire sa place dans ce monde fait par et pour les valides.

 

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